什么是配资股票 一款罕见病药品从60元涨到200多元 企业称有过短缺已恢复供应
（青霉胺片在信谊药房和电商平台的信息什么是配资股票。）
“青霉胺片现在在哪儿还能买到？”2025年2月13日，一名读者向《中国经营报》记者提问。
青霉胺片是一款罕见病药品，主要用于肝豆状核变性疾病的治疗，这款罕见病药品曾在2017年和2022年多次因短缺而受到巨大的关注，本报也曾对此报道过。现在，这款罕见病药品又短缺了吗？原因是什么？记者展开了采访调查。
记者查询发现，青霉胺片在北京大学第一医院的价格为60元（规格：0.125g×50片/瓶）。
2月13日，记者电话联系了北京大学第一医院药房。工作人员表示：“有这个药品，是今天刚来的，但是数量也不多，量很少。看你需求量有多少，如果需求量大的话，也是不够的。”
在信谊药房小程序，同规格的青霉胺片价格是70元，不过用户点击后系统就会出现商品库存不足的提示信息。在淘宝、京东、拼多多等电商平台，青霉胺片的信息极少，只有一家网上药店展示了青霉胺片的信息，价格为200元，不过也显示商品已下架。
关注肝豆状核变性疾病的科普与宣教平台“铜娃娃”负责人晨冰向记者介绍，青霉胺片属于罕见病药品，用药群体相对固定，数量也比较少，另外也属于一个老药，被称为廉价的孤儿药。目前，医院价格是60元，但数量很少，而且有货的医院也很少。信谊药房同规格青霉胺片的价格一般是70元。去年年底到今年1月有过短缺的情况，之前网上卖到300多元/盒，甚至更高。到目前为止，还是有些患者难以买到所需药品。
因完善工艺出现过短缺
从药品包装盒上可知，青霉胺片是由上药睿尔委托上药信谊生产的。
据了解，上药睿尔是上海医药集团全资子公司，是上海医药集团专注于罕见病及儿童药业务发展的平台企业。肝豆状核变性疾病正是上药睿尔产品主要覆盖的疾病领域之一。
2月14日，记者通过邮件和电话联系了上海医药集团、上药信谊和上药睿尔。
上药信谊工作人员表示，公司作为生产厂家只负责生产，这个药品是在正常生产的，这是上药睿尔的药品。
上药睿尔工作人员表示：“今天（2月14日）上午，信谊药房刚卖出去一批青霉胺片。前段时间跟我们反馈的患者基本都说买到了。对还有一些没有买到的患者，我们让他们留意到下周二再购买。购买的时间需要看销售给到的安排补货的时间。”
“青霉胺片是否存在供应短缺的问题，原因是什么呢？”记者问。
上药睿尔工作人员表示，前段时间为了工艺稳定、完善，会有相对短缺的现象，现在生产工艺在逐步趋于稳定、完善，这个月应该还能放出两个大整批的药品的量，已经让工厂加班加点生产。
“为什么青霉胺片要采用信谊药房这种销售方式呢？”记者问。
上药睿尔工作人员表示，这是为了让更多患者买到平价的青霉胺片，而不是在电商平台上几百元每盒的高价药品。
2月13日上午记者在信谊药房小程序查询时，两种规格的青霉胺片销量分别为1745瓶和3063瓶。2月14日下午记者再次查询时，销量分别为1793瓶和4861瓶。这反映如上药睿尔工作人员所言，近期信谊药房确实销售过青霉胺片。
晨冰对记者表示，过去几年，青霉胺片多次因为短缺而被媒体报道，其实也不仅青霉胺片，还有许多罕见病药品都有过类似情况。要让患者及时知道药品生产和供应的情况，减少误解，增强透明度，形成企业、患者以及第三方服务机构之间良好的沟通机制。总体而言，要形成良性的定价机制，企业有一定的盈利空间，患者能以合理的价格方便地购药，使得企业社会效益和经济效益兼得，形成各方共赢的局面。
晨冰介绍，治疗肝豆状核变性，青霉胺片不是唯一，大部分患者其实可以用二巯丁二酸胶囊去替代青霉胺治疗。“二巯丁二酸胶囊在安徽医院用得多一些。这个药贵一点，但是它的副作用和不良反应相对小一些。”
对此，上药睿尔工作人员表示，两个药品之间部分功效是一样的，但不能完全替代。
记者查询多个电商平台发现，二巯丁二酸胶囊供应比较充足，售卖的网上药店很多，价格一般为200多元（规格为0.25g×50片/瓶）。
原料药和制剂企业各仅1家
据了解，肝豆状核变性疾病是一种罕见的常染色体隐形遗传病。在全球的患病率约为1/30万，在中国（58.7/100万）及其他亚洲国家的患病率高于西方国家。发病年龄为3—60岁，儿童期和青年期发病者占大多数。
简单而言，肝豆状核变性疾病的致病原因是，基因突变导致肝细胞内负责铜转运酶功能丧失，铜离子无法从细胞内正常转运出去，过量的铜离子在肝、脑、肾、角膜等器官或组织沉积而引起症状。
因此，肝豆状核变性疾病患者应该避免食用含铜较丰富的食物。相关治疗药品主要分为阻止铜吸收的药物和促进铜排泄的药物。青霉胺片就属于促进铜排泄的药物。
国家药监局数据显示，青霉胺片批文共有4个，由4家企业所有，分别为上药信谊、北京嘉林药业、上海新亚药业、上海信谊万象。GMP认证范围含有青霉胺原料药的有3个，由2家企业所有，分别是四川制药、江西东风药业。
4家制剂企业中，除了北京嘉林药业，其余3家企业均为上海医药集团控股的下属企业。
记者电话咨询了嘉林药业公司方面。其工作人员表示：“目前我们没有生产该药品，具体原因我不清楚，我们也收到了一些反馈，到时候再看看有没有恢复生产的计划。之前生产过该药品，没有再生产的原因不清楚。”
四川制药工作人员表示：“我们公司现在没有生产任何原料药。您说的青霉胺情况我们也知道，之前我们生产过一段时间，因为各种原因我们现在没有生产这个药了。”
江西东风药业工作人员表示什么是配资股票，青霉胺原料药主要是提供给上药信谊的，原料药供给是正常的，不了解制剂终端市场为什么会出现短缺。